Мінздароўя адмовіла ў лячэнні дзіцяці са СМА. Неабыякавыя людзі сабралі сям’і з Ліды каля 2 млн долараў
22 студзеня, Позірк. На лячэнне трохгадовай Рыты Юшкевіч з Ліды (Гродзенская вобласць), у якой выяўлена спінальная мышачная атрафія II тыпу (СМА), сабралі амаль 2 млн долараў, паведаміла маці дзяўчынкі ў “Інстаграме”.
Міністэрства аховы здароўя адмовіла ў лячэнні, людзі дапамаглі
“У жыцці Рыты будзе толькі адзін дзень шчаслівейшы за гэта — калі яна атрымае Золгенсма! А сёння той самы дзень, да якога мы ішлі 2 гады! 21 студзеня — гэты дзень стане чырвоным у нашым сямейным календары”, — напісала жанчына.
Сродкі збіраліся на Zolgensma (Золгенсма), прэпарат, які лічыцца самым дарагім у свеце — больш за 2 млн долараў за ін’екцыю, якая праводзіцца аднаразова ва ўзросце да двух гадоў. Цяпер абмяркоўваецца магчымасць тэрапіі хворых СМА старэйшага ўзросту.
Гэта генетычнае нервова-мышачнае захворванне паступова прыводзіць да нарастаючай мышачнай слабасці. Яна пачынаецца з цягліцаў ног і ўсяго цела і даходзіць да мышцаў, якія адказваюць за глытанне і дыханне. Пры гэтым інтэлект захоўваецца.
Рыце Юшкевіч ужо тры з паловай гады. Збор сям’я пачала ў 2020 годзе, калі яна была ідэальна прыдатным для лячэння пацыентам па ўзросце. Аднак грошы прыходзілі павольна, а вось пасля аднаўлення збору ў 2022 годзе неабходную суму сабраць удалося.
Менавіта ў 2022-м бацькі атрымалі адмову Міністэрства аховы здароўя фінансаваць лячэнне дзіцяці.
Мінздароўя паведаміла ў лісце бацькам дзяўчынкі 23 лютага 2022 года, што прэпарат Золгенсма не зарэгістраваны ў Беларусі, а забеспячэнне ім пацыентаў “можа быць толькі на платнай аснове (за кошт асабістых ці іншых сродкаў)”.
Больш за тое ведамства, па сутнасці, адмовіла дзяўчынцы і ў іншых прэпаратах, якія прымяняюцца ў старэйшых узростах доўгі час: “Дадаткова інфармуем, што рашэнне аб прызначэнні патагенетычнага лячэння пацыентаў з СМА не можа быць прынята аднаасобна Міністэрствам аховы здароўя. Дадзенае лячэнне дарагое, пажыццёвае і прадугледжвае абавязковае дадатковае фінансаванне, паколькі бягучыя аб’ёмы фінансавання ўжо размеркаваны для лячэння пацыентаў з пэўнымі назалогіямі”.
У тым жа лісце ведамства паведаміла, што вырашаецца пытанне аб стварэнні фонду для забеспячэння лячэння дзяцей з цяжкімі і рэдкімі захворваннямі.
“Фонд Першага” ёсць, ці яго няма?
Можна меркаваць, што Мінздароўя мела на ўвазе так званы “Фонд Першага”, нібыта створаны пры патранаце Аляксандра Лукашэнкі. 22 жніўня 2022 года ён паведаміў аб сваім даручэнні стварыць “адзіны нацыянальны фонд” для мэт дабрачыннасці.
Пры гэтым абразіў грамадскія арганізацыі, якія працавалі ў Беларусі, адзначыўшы, што “многія фонды і фондзікі з Беларусі сышлі”, а “некаторых прыбралі, таму што вы ведаеце, чым яны займаліся — на замежныя грошы здзяйснялі перавароты, спрабавалі здзейсніць”, таму “калі вывучылі іх працу, вымушаныя былі адмовіцца”.
Прайшло больш за год, і 6 кастрычніка 2023 года Лукашэнка паведаміў, што фонд створаны, але не пачаў актыўную дзейнасць: на яго рахунку пакуль адсутнічаюць паступленні, яшчэ няма кіраўніка. Цяпер у гэтай арганізацыі няма нават сайта, а на афіцыйным партале Лукашэнкі яна не згадваецца.
Пры гэтым за 2023 год у Беларусі ліквідавана не менш за 336 некамерцыйных арганізацый (НКА) — аб’яднанняў, прафсаюзаў, фондаў, недзяржаўных устаноў і асацыяцый, а за перыяд пасля прэзідэнцкіх выбараў 2020 года і да канца 2023-га — не менш за 1.509 НКА, гаворыцца ў новым аглядзе праваабарончай арганізацыі Lawtrend.
Бітва за дзяцей і гульні палітыкаў
У 2020 годзе больш за 10 тыс. чалавек падпісалі петыцыю з патрабаваннем гарантаваць выкананне правоў на жыццё і здароўе хворых СМА ў Беларусі і забяспечыць ім доступ да існуючых прэпаратаў, якія спыняюць захворванне, і вылучыць бюджэт на закупку гэтых прэпаратаў з клінічна даказанай эфектыўнасцю. Аднак і на сённяшні дзень нічога не змянілася.
Беларускія дзеці альбо атрымліваюць лячэнне за кошт дабрачынцаў, выйграюць у латарэю або лечацца за мяжой.
Напрыклад, бацькі Кірыла Далгалёва, у якога таксама СМА, збіралі грошы на лячэнне ў Беларусі і звярталіся ў Міністэрства аховы здароўя, адкуль атрымалі практычна такі ж адказ, што і Юшкевічы.
Аднак яны не здаліся і змаглі атрымаць лячэнне ў Расіі. У кастрычніку мінулага года дзіця пачало тэрапію яшчэ аднымі лекамі ад СМА Рысдзіпламам. Сабраныя сродкі, паведаміла сям’я, пойдуць на рэабілітацыю хлопчыка.
У Беларусі ў 2023 годзе лячэнне СМА прэпаратам Золгенсма было прадастаўлена чатыром дзецям (аб выкарыстанні іншых лекаў не паведамлялася), а ўсяго, пачынаючы з 2020 года — васьмі, калі верыць афіцыйным крыніцам.
За кошт дабрачыннай дапамогі ААТ “Санта Брэмар” дзіця са СМА атрымала лячэнне прэпаратам Золгенсма ў красавіку 2023 года, а ў 2021-м такое лячэнне аплаціў ААТ “Савушкін прадукт”. У абодвух выпадках унесена асноўная, але не ўся сума.
У верасні 2023 года адразу трое дзяцей за кошт дабрачынцаў атрымалі прэпарат Золгенсма. Міністэрства аховы здароўя паведамляла, што гэта стала магчыма “пасля звароту мам гэтых дзяцей у Савет Рэспублікі”.
Яго старшыня Наталля Качанава летась 12 верасня сабрала маці ў РНПЦ “Маці і дзіця” (менавіта там ўводзяць прэпарат) і сказала: “Я рада, што ў нас склалася ўсё добра, што дзеткі атрымалі ўкол. Упэўненая, усё будзе добра. Па-іншаму і быць не можа! Адной сям’і такую суму сабраць немагчыма, але людзі ў нас вельмі спагадныя. Калі мы разам — усё магчыма. Шчыра хацела б падзякаваць усім, хто мае дачыненне да гэтай справы“.
Дзяржава не аплачвае лячэнне, толькі стварае ўмовы для ўвядзення прэпарата ў клініцы. Аднак на гэтым фоне тэма лячэння СМА выкарыстоўваецца ўладамі для прапагандысцкіх мэтаў.
У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей са СМА былі ўключаныя ў глабальную праграму кіраванага доступу AVXS-101, каб прэтэндаваць на бясплатнае лячэнне. Як мінімум трое дзяцей яго выйгралі.
Паводле даных Міністэрства аховы здароўя, у краіне 92 пацыенты з СМА, 38 дзяцей маюць самы цяжкі І тып захворвання, большая частка з іх знаходзіцца на ШВЛ. Ім лячэнне згаданымі прэпаратамі праводзіць ужо позна.